Jorge Amaro (*) 

O Brasil atravessa um momento histórico no reconhecimento do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Pela primeira vez, o país dispõe de um conjunto consistente de evidências capazes de revelar, com maior precisão, quem são, onde estão e em que condições vivem as pessoas autistas. O IBGE, ao incluir o autismo no Censo 2022, inaugura uma nova etapa na produção de dados públicos. No Rio Grande do Sul, a experiência da Carteira de Identificação da Pessoa com TEA (CIPTEA), coordenada pela FADERS, consolida um banco de dados com validação clínica, algo ainda raro no cenário nacional. Soma-se a isso o avanço recente do Mapa Autismo Brasil, que amplia a compreensão ao trazer um retrato das condições de vida, acesso a serviços e desigualdades enfrentadas por essa população.

Temos dados. Temos diagnósticos. Temos evidências. Mas ainda não temos, na mesma medida, políticas públicas que respondam a essa realidade.

Esse descompasso entre conhecimento e ação revela um dos principais desafios contemporâneos da gestão pública: transformar evidências em direitos concretos. O que os dados vêm mostrando, de forma cada vez mais nítida, é que o acesso ao diagnóstico, às terapias e aos benefícios sociais continua profundamente desigual. O Mapa Autismo Brasil evidencia que a maior parte dos diagnósticos e atendimentos ocorre fora do Sistema Único de Saúde, o que indica que o acesso ainda está condicionado à renda. Ao mesmo tempo, no Rio Grande do Sul, mais da metade das pessoas com TEA depende exclusivamente do SUS para seu acompanhamento, o que tensiona um sistema já sobrecarregado e evidencia a necessidade de ampliação e qualificação da rede pública.

Essa desigualdade se torna ainda mais evidente quando se observa o acesso a direitos como o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e o passe livre. Em tese, trata-se de instrumentos fundamentais de proteção social e inclusão. Na prática, porém, são atravessados por barreiras burocráticas, critérios restritivos e dificuldades de acesso que afastam justamente aqueles que mais precisam. O BPC, por exemplo, ainda opera sob uma lógica que não dialoga plenamente com a realidade do autismo, especialmente quando se trata de avaliar as limitações funcionais e o impacto da condição na vida cotidiana. Já o passe livre, essencial para garantir o acesso à saúde, à educação e aos serviços especializados, muitas vezes esbarra em exigências administrativas que transformam um direito em um percurso exaustivo.

O resultado é um cenário paradoxal: o Estado reconhece o autismo como deficiência, assegura direitos no plano legal, mas falha na sua materialização concreta. E essa falha não é pontual — ela é estrutural.

Os dados também revelam transformações importantes. Há um crescimento significativo no diagnóstico de adultos, o que indica que uma geração inteira passou décadas sem reconhecimento. Da mesma forma, o aumento do diagnóstico em mulheres aponta para a superação gradual de um histórico de invisibilização, marcado por vieses clínicos e sociais. Esses avanços são relevantes, mas também ampliam a responsabilidade do poder público. Não se trata mais apenas de garantir diagnóstico precoce na infância, mas de estruturar políticas que acompanhem as pessoas ao longo de todo o ciclo de vida.

Outro elemento que merece atenção é a desigualdade territorial. O acesso às políticas públicas varia significativamente entre regiões e municípios. Há localidades com forte articulação institucional e cobertura de serviços, enquanto outras permanecem com baixa identificação e acesso limitado. Essa realidade evidencia que, no Brasil, o direito ainda é mediado pelo território. Em outras palavras, o acesso à política pública depende, em grande medida, do lugar onde se vive.

Diante desse cenário, é preciso reconhecer que o problema não está na ausência de políticas, mas no modelo em que elas operam. A fragmentação entre saúde, educação e assistência social, a burocratização do acesso e a focalização excessivamente restritiva produzem um sistema que, embora bem-intencionado, não consegue responder à complexidade do autismo. Trata-se de uma condição que exige abordagem intersetorial, continuidade do cuidado e reconhecimento das singularidades de cada pessoa.

Transformar esse cenário exige mais do que ajustes pontuais. Exige uma mudança de paradigma. É necessário simplificar o acesso aos direitos, integrar bases de dados e políticas — utilizando, por exemplo, instrumentos como a CIPTEA como porta de entrada para outros serviços —, fortalecer o SUS e o Sistema Único de Assistência Social (SUAS), ampliar o acesso ao BPC e garantir a mobilidade como direito estruturante.

Mas, sobretudo, é preciso deslocar o olhar da política pública: sair de uma lógica de controle e restrição e avançar para uma lógica de garantia de direitos.

O Brasil já deu um passo importante ao tornar visível a população autista. No entanto, visibilidade não é inclusão. Dados não são direitos. Diagnóstico não é cidadania.

A verdadeira medida de uma política pública não está na sua formulação, mas na sua capacidade de transformar a vida das pessoas.

E é justamente aí que reside o nosso maior desafio: fazer com que o conhecimento produzido — cada número, cada dado, cada evidência — se converta, de fato, em dignidade, autonomia e participação social.

Porque, no fim, a questão que permanece é simples e incontornável: de que adianta conhecer a realidade, se não temos coragem política para transformá-la?

(*) Doutor em Políticas Públicas e Pós-Doutor em Desenvolvimento Rural

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